5月10日是“世界狼疮日”。系统性红斑狼疮，这个曾经让人谈之色变的“疑难重症”，随着诊疗技术的不断进步，早已不再是“不治之症”。但公众对它的认识仍然不足，很多患者因为早期症状不典型，走了不少弯路。
今天，我们就来简单认识一下这位“熟悉的陌生人”。
狼疮不是皮肤病，而是全身性自身免疫病
青岛市海慈中医医疗集团本部风湿免疫科主任张茂全介绍，很多人一听“红斑狼疮”，第一反应是“长斑块的皮肤病”。其实，面部蝶形红斑只是它最典型的“名片”之一。狼疮的本质是免疫系统功能紊乱，本应保护我们的免疫细胞转而攻击自身正常组织，导致全身多器官、多系统受损。简单说，这不是“皮肤出问题”，而是“免疫系统出故障”。
这些早期信号，别当成普通小毛病，狼疮的临床表现极其多样，被称为“千面病”。以下症状反复出现，建议及时到风湿免疫科就诊进行系统的免疫检查和评估：
· 面部蝶形红斑：横跨鼻梁和双颊，像蝴蝶翅膀形状的红斑，日晒后加重；
· 不明原因发热：长期低热，或反复发热找不到明确感染源；
· 关节肿痛：手、腕、膝等关节对称性疼痛、僵硬，但通常不引起骨质破坏；
· 反复口腔或鼻腔溃疡；
· 脱发：头发脆弱易断、斑片状脱落；
· 光过敏：日晒后出现皮疹或原有症状加重；
· 肾脏受累：尿泡沫增多、眼睑或下肢浮肿——蛋白尿，管型，肾功能衰竭，这是狼疮最严重的“隐形杀手”之一；
· 血液系统异常：不明原因贫血、白细胞或血小板减少。
得了狼疮，还能正常生活吗？
答案是肯定的。
过去，因为治疗药物疗效不足，狼疮确实预后较差。但近年来，随着贝利尤单抗、泰它西普、利妥昔单抗等生物制剂的临床应用，狼疮的治疗迈入了“精准靶向”时代。这些药物能够更精准地调节异常免疫反应，在控制疾病活动、减少复发、保护脏器功能方面取得了显著成效，同时降低了传统激素和免疫抑制剂的长期副作用。
早诊早治、规范治疗是狼疮管理的核心原则。只要在风湿免疫科医生指导下制定个体化方案、长期随访，绝大多数患者可以有效控制病情，正常学习、工作、结婚、生育。
给狼疮患者的几点建议
1. 别怕激素，也别依赖激素：急性期规范使用激素迅速控制病情，但应在医生指导下逐步减量，联合生物制剂或免疫抑制剂实现“激素减停”目标。
2. 防晒是终身功课：紫外线可诱发或加重病情，出门必涂防晒霜、戴帽子、穿长袖。
3. 定期复查不能偷懒：即使没症状，也要按医嘱监测血尿常规，肝肾功能，免疫学检查。
4. 谨慎使用保健品：某些成分可能激活免疫系统，使用前务必咨询风湿科医生。
5. 保持信心，拥抱生活：狼疮是慢性病，不是绝症。科学管理，完全可以拥有高质量人生。
如果您或身边人出现反复不明原因的发热、关节痛、皮疹、浮肿、乏力，请提醒他们：不一定是“上火”或“劳累”，也可能是免疫系统在“报警”。及时到风湿免疫科排查，是对自己最负责的选择。
5月10日，世界狼疮日。让我们多一分了解，少一分误解，给狼疮患者多一分理解与支持。科学认识，规范治疗，狼疮并不可怕。
专家团队
朱维平
主任医师
集团风湿免疫科学术带头人，平度院区风湿免疫科首席专家，中医学博士，硕导，山东省名中医药专家，国家级优秀中医临床人才，第七批全国老中医药专家继承工作指导老师，兼任中华中医药学会风湿病专委会常委，中国中西医结合学会营养专业委员会副主任委员，山东省中西医结合学会营养专业委员会主委，青岛市中医药学会风湿病专业委员会主委。获山东省优秀医师荣誉称号。
擅长：类风湿性关节炎、痛风、干燥综合征、系统性红斑狼疮、骨性关节炎、白塞氏病、银屑病、白癜风、免疫性肝病以及中医男性病、老年保健养生。
坐诊时间和地点：
周二、周六上午（知名专家门诊）
周二下午、周五上午（西院区）
张茂全
副主任医师
集团本部风湿免疫科主任，副主任医师，硕士生导师，现担中华中医药学会免疫学分会委员，山东中医药学会风湿病专业委员会副主委委员，山东中西医结合学会风湿病专委会副主委委员，青岛市医学会风湿病专科分会委员。目前主持山东省中医药科技项目1项，参与省市中医药科研项目3项，曾获省中医药科技进步奖三等奖1项，发表学术论文10余篇。
擅长：类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风、骨性关节炎、皮肌炎/多发性肌炎、系统性红斑狼疮、抗磷脂综合征、自免肝、结节性红斑、干燥综合征、血管炎、白塞病、纤维肌痛、 结缔组织病相关肺间质疾病、免疫功能低下等免疫性疾病。
坐诊时间和地点：
周二、周五、周六全天（本部）
宋彩霞
主任医师
集团本部风湿免疫科主任医师，硕士生导师，医学硕士。兼任中华中医药学会风湿分会专业委员会委员，中华中医药学会亚健康分会专业委员会委员，山东中医药学会风湿病专委会、山东中西医结合风湿病专委会常委，青岛市医学会风湿专业委员会副主任委员、青岛市药膳学会理事。
擅长：以中医为主、中西医结合诊断、鉴别诊断与治疗类风湿关节炎、强直性脊柱炎、骨关节炎、痛风关节炎等各种关节炎，同时治疗干燥综合征、白塞氏病、系统性红斑狼疮、多发性肌炎、风湿性多肌痛、产后风湿、复发性口腔溃疡及颈肩腰腿疼痛等风湿性疾病。
坐诊时间和地点：
周一、周四、周日全天，周三上午（本部）
周五上午（知名专家门诊）
张婷婷
副主任医师
集团本部风湿免疫科副主任医师，医学硕士，集团专业骨干人才。兼任山东省医师协会中医分会风湿病专委会委员、山东省医师协会中医慢病管理专委会委员、青岛市中医学会风湿病专委会委员、青岛市医学会风湿病专委会委员。
擅长：采用“中西医结合、突出中医”的诊疗方法诊治类风湿关节炎、强直性脊柱炎、骨关节炎、痛风性关节炎、银屑病关节炎、产后风湿病、系统性红斑狼疮、干燥综合征、白塞病、炎性肌病、系统性血管炎、系统性硬化症等风湿免疫性疾病，尤其在以“慢病管理、中西医理论科普指导”的综合治疗方法指导下，处理免疫功能紊乱、风湿免疫性疾病合并感染等并发症、减停西药及减少西药的不良反应积累了较多临床经验。
坐诊时间和地点：
周三全天（本部）
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