45岁的李女士两年前出现关节痛，双手在冬天的时候或者碰冷水后容易变白、变紫，保暖后可以缓解，最近一年双手皮肤开始出现肿胀变硬，面部皮肤也变紧绷，没有表情，这种情况还在不断加重，手臂皮肤也开始变硬，辗转来到青岛市海慈中医医疗集团风湿免疫科就诊，经过免疫学检查、甲皱微循环检查和系统评估，确诊为“系统性硬化症”，也就是人们常说的“硬皮病”，经过中西医结合治疗后，患者的病情明显减轻。
什么是硬皮病？
硬皮病，又称为“系统性硬化症”，是一种罕见的全身性自身免疫性疾病，2018年5月国家卫健委将其纳入第一批罕见病目录。其临床表现以皮肤增厚和纤维化为特征，除了影响皮肤，还可能累及消化道、肺、心脏和肾等内脏器官。此病在女性中更为常见，发病年龄多在20-50岁之间。硬皮病的病因尚不明确，目前认为硬皮病是遗传和环境等多种因素共同作用下发生的自身免疫紊乱，进而导致血管病变、胶原沉积及纤维化等。
硬皮病的症状
1.皮肤表现：
（1）雷诺现象：手指或足趾在遇冷或紧张时发生一系列颜色变化，开始变苍白，然后变青紫色，最后充血变红，常伴指/趾疼痛。这是硬皮病最初、最常见的症状之一。
（2）皮肤肿胀、增厚、变硬：通常呈对称性，累及手指或足趾、手臂、躯干、面部等，部分患者合并毛细血管扩张。
（3）指腹变薄，手指、脚趾尖端破溃、坏死发黑。
教科书用图
系统性硬化患者面部皮肤紧绷，口唇变薄，呈“面具脸”改变。双手指变细，皮肤硬化，挛缩。
2.骨骼肌肉表现：可出现关节肿痛、僵硬、活动受限，肌肉萎缩、无力，骨骼肌肉慢性疼痛，指骨吸收等。
3.胃肠道表现：可出现吞咽不畅、哽噎感、反酸、烧心、腹胀、消化不良、腹泻与便秘交替，大小便失禁等。
4.肺部表现：合并间质性肺疾病时可出现干咳、活动后气促、呼吸困难；合并肺动脉高压时则表现为劳力性呼吸困难、活动耐量减低。
5.心脏表现：典型的症状有胸闷、心悸、心前区疼痛等。
6.肾脏表现：夜尿增多，血尿，泡沫尿，出现肾危象时可突发剧烈头痛、恶心、呕吐、肌酐和血压升高。
7.其他表现：疲乏，食欲下降，体重减轻，抑郁，性功能障碍等。
硬皮病的治疗
迄今为止没有特效药物。早期诊断，系统评估，规范治疗和随诊至关重要。治疗系统性硬化症的治疗主要包括非药物治疗和药物治疗，非药物治疗包括日常生活方式的改变，如戒烟，注意保暖，避免寒冷环境的刺激，保持营养均衡，进食易消化食物，病情稳定期适量运动等，同时需对疾病的认识，早期识别有无靶器官损害，及时干预。药物治疗包括多个方面，根据累及的器官损害程度选用不同药物治疗，包括免疫抑制剂，中医中药，以及针对靶器官损害进行对症治疗，延缓疾病进展。
专家团队
朱维平
主任医师
集团风湿免疫科学术带头人，平度院区风湿免疫科首席专家，中医学博士，硕导，山东省名中医药专家，国家级优秀中医临床人才，第七批全国老中医药专家继承工作指导老师，兼任中华中医药学会风湿病专委会常委，中国中西医结合学会营养专业委员会副主任委员，山东省中西医结合学会营养专业委员会主委，青岛市中医药学会风湿病专业委员会主委。获山东省优秀医师荣誉称号。
擅长：类风湿性关节炎、痛风、干燥综合征、系统性红斑狼疮、骨性关节炎、白塞氏病、银屑病、白癜风、免疫性肝病以及中医男性病、老年保健养生。
坐诊时间和地点：
周二、周六上午（知名专家门诊）
周二下午、周五上午（西院区）
张茂全
副主任医师
集团本部风湿免疫科主任，副主任医师，硕士生导师，现担中华中医药学会免疫学分会委员，山东中医药学会风湿病专业委员会副主委委员，山东中西医结合学会风湿病专委会副主委委员，青岛市医学会风湿病专科分会委员。目前主持山东省中医药科技项目1项，参与省市中医药科研项目3项，曾获省中医药科技进步奖三等奖1项，发表学术论文10余篇。
擅长：类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风、骨性关节炎、皮肌炎/多发性肌炎、系统性红斑狼疮、抗磷脂综合征、自免肝、结节性红斑、干燥综合征、血管炎、白塞病、纤维肌痛、 结缔组织病相关肺间质疾病、免疫功能低下等免疫性疾病。
坐诊时间和地点：
周二、周五、周六全天（本部）
宋彩霞
主任医师
集团本部风湿免疫科主任医师，硕士生导师，医学硕士。兼任中华中医药学会风湿分会专业委员会委员，中华中医药学会亚健康分会专业委员会委员，山东中医药学会风湿病专委会、山东中西医结合风湿病专委会常委，青岛市医学会风湿专业委员会副主任委员、青岛市药膳学会理事。
擅长：以中医为主、中西医结合诊断、鉴别诊断与治疗类风湿关节炎、强直性脊柱炎、骨关节炎、痛风关节炎等各种关节炎，同时治疗干燥综合征、白塞氏病、系统性红斑狼疮、多发性肌炎、风湿性多肌痛、产后风湿、复发性口腔溃疡及颈肩腰腿疼痛等风湿性疾病。
坐诊时间和地点：
周一、周四、周日全天，周三上午（本部）
周五上午（知名专家门诊）
张婷婷
副主任医师
集团本部风湿免疫科副主任医师，医学硕士，集团专业骨干人才。兼任山东省医师协会中医分会风湿病专委会委员、山东省医师协会中医慢病管理专委会委员、青岛市中医学会风湿病专委会委员、青岛市医学会风湿病专委会委员。
擅长：采用“中西医结合、突出中医”的诊疗方法诊治类风湿关节炎、强直性脊柱炎、骨关节炎、痛风性关节炎、银屑病关节炎、产后风湿病、系统性红斑狼疮、干燥综合征、白塞病、炎性肌病、系统性血管炎、系统性硬化症等风湿免疫性疾病，尤其在以“慢病管理、中西医理论科普指导”的综合治疗方法指导下，处理免疫功能紊乱、风湿免疫性疾病合并感染等并发症、减停西药及减少西药的不良反应积累了较多临床经验。
坐诊时间和地点：
周三全天（本部）
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