一些咱们觉得很小的事，
对有的人可能是致命的。
比如削苹果划到手、
换一颗牙齿
他们是血友病患者，
地地道道的“玻璃人”，
每天的首要任务是别磕着碰着：
不能爱跑爱跳，
更不能单独外出……
因凝血功能障碍，
稍有不慎便会——
出血不止。
每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大的法兰克‧舒纳波先生对于血友病的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别以他的生日作为“世界血友病日”。
今年的主题是：伸出援手——关心的第一步。
你该了解这些
关于血友病，你了解多少呢？一起来看看！
预防为关键
在我国，血友病患者的登记制度并不完善，当前登记在册的仅占一成左右，导致很多患者不能得到及时有效的治疗和帮助。
在发达国家，很多年前就已经开展了预防治疗。有些治疗效果好的孩子甚至能够奔跑，打球，跟健康的孩子没有明显区别。
所以，血友病治疗应重视“预防治疗”，相比按需治疗，它能更有效地防止残疾，提高生存质量。
“隔代遗传”是特点
特别强调的是，儿童时期是治疗血友病的关键时期，如果在儿童期积极治疗、有效控制出血，血友病的孩子们也可以像其他孩子一样健康成长，成为社会的栋梁之才！
来
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