"渐冻人症"医学上称肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,故俗称"渐冻人"。
脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为,直至。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉。
症状:渐冻人
临床发病的三种类型:上肢型、下肢型、咽喉部,其中以上肢型多见。
上肢型 主要表现为开始是手没有劲,活动不灵活,例如开门的时候手拧不动钥匙,手指不灵活,拧不开瓶盖,手部肌肉萎缩,特别是从手指开始发展到前臂,再发展到上臂,慢慢地拿不了筷子,梳不了头,手动不了时,胳膊也不能抬起来,有“被冻住”的感觉,并逐渐由上肢发展到下肢到全身。
下肢型 主要表现是感觉脚抬不起来,走不了路,渐渐地由脚到小腿发展到大腿,下肢没劲,蹲下时就起不来,然后向上肢转移,产生“被冻住”的感觉。
咽喉部 开始时说不出话,让人感觉是患了咽炎,检查时一切正常,渐渐的声音嘶哑,突然发不出一点声音,说不了话,浑身没劲,喘不上来气,憋得慌。这种类型发展得较快,至全身“被冻住”时,一般为3—5年的时间。
这三种类型最后都会有同一症状,上肢、下肢疾病发展到最后也会影响到咽喉部,表现为第一吃不下东西,吞咽困难,喝水很容易被呛着。第二浑身没劲,最致命的是不能呼吸,直至呼吸功能衰竭而死亡。第三也是最重要的特点,由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。
“渐冻人”目前没有治愈办法
在未突破有效的治疗之前,对患者的护理显得比治疗更加实用而重要。因为患者的生活将长期不能自理,需要持续性的精心照顾与呵护,并随着患者残障问题的逐渐严重,还要不断提高护理的水平。与此同时“渐冻人”不仅需要家人的精心护理,并已经开始得到社会的关注与关爱。
关爱护理“胜过”治疗
1992年11月,一些国家和地区的"渐冻人"协会联合成立了"渐冻人"协会国际联盟,目前已有40多个国家和地区的50多个"渐冻人"协会加盟。1997年,"渐冻人"协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人"日,把这一天看作一个转折点,举办一系列的活动以表达一种希望,希望到每年这一天,对这种可怕疾病的病因、治疗和和社会关爱都能出现一个新的转折。